Le Conseil d’administration de l’Association Grégory Lemarchal, porteuse du projet, a mandaté Pierre Lemarchal, président de l'Association Grégory Lemarchal et Dominique Pelca, kinésithérapeute, pour impulser un Comité de pilotage rassemblant les principaux acteurs de la lutte contre la mucoviscidose. Ce Copil est aujourd’hui constitué de représentants de l’Association Grégory Lemarchal, l’association Vaincre la mucoviscidose, l’Association Muco Kinés et la Filière CFTR.